Thrombophilie (Davély)

Bonjour à vous,

le verdict est tombé... l'autopsie dit que ce serait sûrement de la thrombophilie qui aurait causée le décès de ma pupuce. Une maladie que j'ai, une maladie du sang... On va savoir après des test précis si c'est bel et bien cela. Pour faire une histoire courte, j'ai une hypercoagulation du sang. Ça à empêché le placenta et le cordon de faire leur office au cours des dernières heures. Quand Dada est née, elle était trop épuisé pour prendre la relève. Un an après son décès, on aura un autre rapport encore plus complet. J'avoue que je me sens coupable et fautive. Pendant un bout de temps après la nouvelle, j'ai eu peur que ça fasse que je ne puisse plus jamais avoir d'enfant, mais il y a un traitement. Des injections d'anticoagulant tout au long de la grossesse et un suivi. Ils parlent aussi de césarienne préventive pour s'assurer que tout problème de placenta soit évité.

Petite note positive, ils disent que son petit cerveau est magnifiquement développé pour un nouveau-né.

La maman de Davély

je suis atteinte de cette maladie moi aussi au niveau le plus simple et c'est se qui a provoque le deces de men fils pendant la grossesse
j'ai ete suivit pour louane avec prise d'alpegic et speciafoldine tout au long de ma grossesse ainsi que des prises de sang tout les mois et tout les 15j sur les 3 derniers mois
mon fils a eter prive d'oxygene car un caillot de sang a boucher au niveau du cordon de plus des petits caillots obstruait aussi le canal c par lequel passe le sang et la nourriture d'ou le faible poid a l'autopsie
j'espere que tu va vite voir un medecin pour qu'il t'explique tout ca et surtout qu'il te conseille pour une autre grossesse
bonne chance a toi

merci ma chouette... j'y comprend vraimenr rien... pour le moment, c'est la seule raison qu'ils ont trouvé, mais je sais pas si je peux faire faire des tests. Bref, c une maladie que j'ai tout le temps ou c une maladie qui est active seulement pendant la grossesse...???

Merci

La maman de Davély

c'est une maladie que l(on a tout le temp mais qui est dangereuse pendant la grossesse pour le bebe et aussi pour la maman
apres la naissance de louane j'ai dut porter des bas de contention pendant 1 mois jour et nuit et 15j de piqure dans le ventre pour evite de faire une phebite

oh... merci des réponses

Alors là....je suis sur le cul (excusez moi de l'expression...Mais j'ai pas d'autres mots....)
Il s'avère que moi aussi j'ai eu cette maladie....que je prefere oublier d'ailleurs....car on s'en est rendu compte lorsque j'avais 17ans et j'en ai bien souffert...plutot psychologiquement d'ailleurs....
Alors c bien la meme maladie (je viens de voir le mot sur mon carnet de santé)
En fait ça se traduisait par une baisse des plaquettes...50 000 au lieu de 150 000 a400 000...un peu petit....
Donc...apres des tonnes de prises de sang et d'examens en tout genre....apres egalement un traitement a la cortisone...ils ont découvert que le probleme venait de ma rate...et ils me l'ont enlevé!!
Suite à ça j'ai eu un suivi hyper régulier...prise de sang ect...et petit a petit tout s'est remis en place...
Le resultat aujourd'hui est que je ne suis plus malade...bien que suivie encore de temps en temps...et puis je dois egalement faire un vaccin chaque année...car peu de defenses immunitaires...mais tout va bien!!!
Lorsque j'etais enceinte, j'ai parlé de ça bien sur, mais apparemment ça ne posait pas de probleme (cela faisait deja plusieurs années que tout etait normal...), par contre a la naissance de sam j'ai demandé a ce qu'on lui fasse le plus rapidement possible la prise de sang pour savoir...d'ailleurs en y repensant je crois que je vais la redemander pour me rassurer...
Alors c sur, c des traitements longs et contraignants, mais ma bella, si ton probleme pouvait aboutir comme le mien c tout ce que je te souhaite...

je voudrais bien savoir quelle genre de souche de la maladie, j'ai... et savoir pourquoi je l'ai et pas mes soeurs...

Tu sais moi non plus ma soeur ne l'a pas...je ne comprends pas non plus...pour moi ils avaient passé un produit dans mon corps...un truc ki colorait les plaquettes je crois...pour ke ca se voit dans l'appareil...et là ils ont suivi leur trajet....c là kils ont vu kelles disparaissaient dans la rate...
Enfin si Pomline passe par ici et kelle peut nous conseiller un peu plus....car moi plus j'avane dans le temps plus j'en apprends sur cette maladie...j'ai l'impression kon ne m'avait pas tout dit a l'epoque et je commence a comprendre pourkoi ma maman pleurait kan je suis partie au bloc...moi ki pensait ke s'etait un ptit truc sans importance ke j'avais....on m'a bien trompé....

explique moi donc en koi on t'a trompé que je ne me fasse pas avoir aussi... merci

En fait tout simplement...j'etais jeune et on m'a pas dit que cette maladies pouvait avoir ces consequences....on a pas voulu me faire peur....
Mais pour toi tu connais malheureusement
Je conseille de faire le maximum d'examens pour savoir d'ou exactement provient le probleme...et d'ainsi pouvoir le resoudre

À qui je dois m'adresser pour tous ces tests... gynéco, médecin de famille, ki...

à mon avis medecin

ton medecin pour ma part c'est mon gyneco qui m'a fait passer les test mais sinon adresse toi a un medecin

je vais essayer cela, je me sens toute perdu avec ces trucs médicales...

Parles en à ton médecin généraliste, lui saurra t'envoyer vers les bons spécialistes.
Moi c mon généraliste qui m'avait envoyé vers un spécialiste....tout ce que je sais c qu'a l'hopital, sur la porte de son cabinet s'etait écrit spécialiste de la douleur....maintenant te dire exactement quel spécialiste s'etait je ne sais pas (trop jeune à l'époque, j'allais ou on m'emmenait et je ne cherchais pas vraiment à comprendre....)
Mais ton médecin de famille saurra.

ok, merci...

Hourra... hier, je dansais, je jubilais... aujourd'hui, je suis encore vraiment contente. La gynéco de ma soeur Audrey m'a prescrit tous les tests. Elle me fait faire le bilan complet. Elle ne me connait même pas. Elle avait demandé une copie du rapport d'autopsie de DAvély pour pouvoir voir si il n'y avait pa de risque pour la grossesse de ma soeur. Puisque la thrombophilie est une maladie généique alors c'Est un risque aussi pour mes soeurs. Je suis donc allé avec ma soeur. Elle a prit toutes les infos et m'a remis une feuille pour faire inscrite mon numéro de carte d'hôpital... puis, elle m'a demandé de lui remettre pour qu'elle puisse consulter un hématologue qui lui dirait quoi me faire passer comme test. Je suis même pas sa patiente. C'est vraiment génial! Enfin des gens compétents... c'est rare. BRef, je suis dans l'attente d'un téléphone pour lesdits tests. Je crois que c'est une série de prise de sang, mais si une de vous en a passé et qu'il y a autres choses, pouvez-vous me le dire pour que je ne sois pas surprise... J'ai l'impression qu'enfin on fait quelques choses pour nous. Autre chose que me juger comme une certaine infirmière qui est allée dire à ma chum infirmière que c'était ma faute puisque j'avais refusé le monitoring. Je précise enore une fois que jamais rien n'a indiqué qu'il y avait des problèmes et qu'on a quand même suivi les signes vitaux de Dada grâce à une machine tout autre. J'en ai marre de me faire juger. Comme si je ne me sentais pas déjà suffisamment coupable. C'est con les gens parfois... N'empêche que tralalalala... je vais passer mes tests. Je me sens soulagé. Je suis peut-être bien folle, mais je me dis que quand on conait le problème, on peut faire quelques choses... non?

Je vous embrasse toutes et chacunes et je demande à Dada de visiter vos petits amours sur les nuages.

La maman de Davély

super je suis contente pour toi que quelqu'un s'occupe de toi

tu le mérite ma belle

pour la grossesse de lucas ,j'ai eu droit a des prises de sang tous les mois voir deux fois par mois car j'ai le meme soucis que vous, piqure dans le ventre apres ma grossesse pdt 15 jours aussi et j'ai accoucher par secariane car mon bassin etait trop etroit mais pour eviter tout risque, j'ai meme contracter la toxo a 6 mois de grossesse donc plus de prise de sang , examen d'urine et des cachets a prendre , lucas a du etre suivi pendant ses quatre premier mois en clinique avec prise de sang et examen approfondi, aujourd hui lucas ne risque plus rien il est en parfait etat de sante mais je doit subir la meme chose pour ma seconde nous verrons bien ...

j'ai des frissons juste à entendre parler de toutes ces piqûres... grrrr... mais pour que mon rêve de maman se réalise à nouveau je suis prête à tout cela...

bon asteur... le problème c qu'ils savent pas ou me faire passer les tests... parce que dans mon village ils savent même pas koi voir... alors mon sang va devoir aller, ils savent pas ou.... bref, je suis dans l'attente de savoir quand aller passer les prises de sang mais aussi de savoir ou je vais les passer... Acton, St-Hyacinthe ou Montréal... étrange tout cela...

La maman de Davély